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Ling,在職媽媽

蠶豆症基因携帶者

     「結婚前都會做婚前檢查,我都唔例外,報告出咗之後收到電話,個職員話我有蠶豆症,叫我唔好接觸樟腦,唔係就會溶血有危險,第時有左bb做檢查果陣要同醫生講。」

        「當時我聽到一頭霧水,唔知發生咩事,我父母都唔知道有咁既病,當時又冇特別去了解。直到有左BB至記起自己有呢個病,就開始認真去了解清楚,後來無意中發現了『香港蠶豆症兒童基金會』就令我更明白到其實呢個病同正常人係冇乜分別,只係病患係小時候要留意一點就可以。同埋,基金會會清楚講明蠶豆症可以食既食物同藥品等等,唔洗估估下,對於新手媽媽十分有用;另外也會推介一些純天然既蚊膏及濕疹膏等都好有用,效果亦好好。」

        後記:Ling在懷孕其間曾向醫生提及「婚前檢查有蠶豆症」一事,但因已遺失該報告,當時醫生回應會記下但並沒有再詳細解釋。直至Ling兒子出世後,証實沒有患上蠶豆症,故Ling認為婚前檢查報告相信是驗出「蠶豆症基因携帶者」而已。

Elaine

育有2位蠶豆症兒子

     「回想起9年前,兒子出生後不久,就因為黃疸指數偏高被推去照燈。第二天,姑娘交給我一張綠卡(由衛生署發給在本港出生的蠶豆症嬰兒)及一些單張到我手上,只拋下了一句『你BB有G6PD喎,遲少少醫生會解釋你聽』就走。我當時心諗:『下?咩黎架?係咪冇得醫?係咪好大件事?』相信大部份媽媽第一個反應都同我差唔多,聽都未聽過呢個病,但原來全球保守估計數以億計人有呢個遺傳病,雖然呢個病冇得醫治,但只要避開引起溶血反應既食物同藥物,小朋友亦可以健康成長。」

      「由於兒子出生時是冬天,中國人喜歡用臭丸放在衣櫃防蟲,而其中的成份—萘,正正是引起溶血反應之一的禁品,醫生千叮萬囑的告訴我們,要通知所有會接觸到嬰兒之家人,把所有沾有臭丸味的衣服清洗掛在通風處吹乾,當把這消息告訴家人後,傳來幾句『洗唔洗咁緊張,少少冇事既』。我相信不少豆媽應該也有聽過這些說話吧?!我們只好一再強調溶血反應所引起的後果,才能令家人明白嚴重性,願意通知各親戚要先處理好衣服問題。」

     「當時資訊未有咁發達,未有whatsapp群組、facebook專頁,我只能拿著姑娘給我的單張和自行上網搵蠶豆症資料。自此,綠卡就成為了我隨身物品之一,每次購買兒子吃的喝的,就要拿著那張綠卡對比當中的成份,隨著時間流逝,兒子平安的成長,令到防避既心慢慢放鬆下來。」

      「直到小兒子出生,就像理所當然的,小兒子也確診蠶豆症,更患有濕疹,我又再在網路中尋找豆仔(蠶豆症小童俗稱)安全可用的潤膚膏,因為市面上大部份食品及物品,也沒有標明G6PD患者不能使用。『香港蠶豆症兒童基金會』的創辦人,希望令大眾更加認識G6PD缺乏症,亦希望要求食品和藥物生產商主動在產品上標明警告標籤,提示G6PD缺乏症患者是否適合使用。加入基金會後,我才發現我這位老手媽媽,原來有一些一直以為安全的食物,其實也有機會引起溶血反應,也看到很多新手媽媽不知所措的畫面。基金會能提供大量照顧G6PD缺乏症嬰兒的資料給新手媽媽,亦有提供月子餐服務,令他們大大減低面對照顧新生嬰兒的壓力,舒適的渡過產後生活。」

Flora

「愛。在家」親育計劃

     「蠶豆症對我夫婦倆來說是一件非常陌生既事。當女兒出生後,姑娘告訴我女兒有蠶豆症,當下是非常擔心及徬徨,更令我決定辭去工作當一位全職媽媽,希望小孩能在安全情況下成長。」

        「在一個偶然機會下,加入了蠶豆症的WhatsApp group, 更因此認識了B哥媽(基金會創辦人何穎浠女士),她為人非常熱心,無論你有任何問題、家中事務事無大小,只要是找她幫忙,她絕對是義不容辭。」

        「奈何蠶豆症在香港認知的人不多,對這方面知識亦很缺乏,買一件物品我們都要小心翼翼,怕是『違禁品』,甚至乎有人在車箱內揸白花油,已經嚇得我們要立即落車,我們作為家長有時真的好無奈及害怕。」

        「有見及此,B哥媽決心成立蠶豆症基金會希望能幫助各位新手父母,更希望加强廣大市民及社會對蠶豆症的關注,使我們一班新手爸媽不會感到徬徨無助。」

       

#資助計劃於2018年5月完

 

後記:基於「蠶豆症」是源於X染色體上的單基因突變引致,女嬰患有蠶豆症的話,其父親多也是蠶豆症患者。而Flora 的丈夫從來都不知道自己有「蠶豆症」,但對此Flora與丈夫也不打算深究,只是集中心力去營造「無蠶豆症違禁品的生活」給最愛的女兒。

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