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​關於

【香港蠶豆症兒童基金會】

 

引言 

      

        香港蠶豆症兒童基金會,是香港首個為「蠶豆症」兒童及其家人提供支援服務的非牟利機構,是由何穎浠女士(B哥媽)及多名家長於2017年11月自發性組織,於2018年3月8日正式成立,現正申請成為香港政府認可註冊慈善團體。

        本會的宗旨是為「蠶豆症」家庭提供支援,團結香港蠶豆症家庭。創立一個中英文資訊平台,提供蠶豆症的資訊,及可安全使用的食物及日常生活用品清單。透過定期舉辦活動及教育講座,向公眾宣傳正確的「蠶豆症」知識,加強社會人士對蠶豆症患者及家屬了解與支持。同時,研發提供「蠶豆症患者安全食用/使用」標籤給產品代理及生產商,以標明其產品可供患者安全使用。

創辦人感言

        幾年前,毫無心理準備的我得知剛出生的兒子患有「蠶豆症」,腦海一片空白,完全想不到往後的日子會是怎樣! 之後,我就瘋狂上網搜尋有關蠶豆症的資料,了解到患者接觸到外來刺激,例如蠶豆、樟腦或嚴重感染時,紅血球會受到破壞而溶解,造成急性溶血,出現黃疸,令腦部受損,甚至引發其他併發症,嚴重者甚至會死亡。於是千叮萬囑家人不要再用「蠶豆症禁品」,可惜家中長者不以為意塗抹了藥油,結果導致兒子發病了,立即送去醫院搶救,當下不斷祈禱「千祈唔好有事」,最後溶血情況雖然只屬輕微,但仍心有餘悸。 

       自此,我對待兒子的食品用品是慎重再慎重,簡直可以說到不容有失的地步。但最令我内疚的還是因為自己是基因攜帶者,將這個病遺傳給兒子。 「蠶豆症」是香港最常見的新陳代謝遺傳病,雖然患者眾多,但社會大眾對「蠶豆症」缺乏認知,甚至誤解以為是傳染病,這令我大為痛心。因為蠶豆症患者只要終生避免接觸可以引致溶血的物品,跟普通人根本無分別。 

 

        如果社會上多些人關心諒解蠶豆症患者及其家人,不要歧視他們......

 

        如果在公眾場所使用藥油時,多考慮一下身邊可能有特別需要的蠶豆症患者......

 

        如果每一種食品或者用品,能夠標明「蠶豆症安全食用/使用」或「蠶豆症禁用」…… 

 

        如果新手媽媽能得到更多資訊上、情緒上的支援,安然渡過極容易情緒低落的坐月期、令人擔憂的初生嬰兒黃疸期…… 

 

        我就是懷著這種信念下,創辦「香港蠶豆症兒童基金會」。

B哥媽  

​2017年11月1日

創會趣事:

        由於組織籌備成立基金會時,要做的事項繁多,於是註冊成立基金會事宜便交由專業人士負責,他們盡心盡力地為我們參考在香港非常有名的基金會註冊個案,怎料當中出現了誤會,而致基金會名稱的用字上次序與成立原意有異,幸好及時發現,並更改正名為現在的「香港蠶豆症兒童基金會」。

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